Siempre he pensado que las cosas importantes de la vida llegan por casualidad (o no) y sin ni siquiera darte cuenta de que están ocurriendo. Y es después, al mirar atrás, cuando te das cuenta del camino recorrido y te preguntas de dónde sacaste las fuerzas para todo lo que hiciste.
Así nació Carena, desde la fuerza de dos mujeres. Ahora, al echar la vista atrás, una de ellas. Mati, no deja de repetir “yo no sé cómo lo hicimos”, aunque eso sí, con una sonrisa y brillo en los ojos.
A Mati le diagnosticaron cáncer de mama en 1993, cuando tenía 39 años y una hija de dos.
No hace falta decir que Mati recibió el diagnóstico como una apisonadora. Así es como llega el cáncer a las personas: arrasando con todo. El impacto es brutal. El miedo es tremendo. Los pensamientos se disparan y mantener la calma y la esperanza se hace difícil.
Pero como todo en la vida, toca aceptarlo y ocuparse.
En el caso de Mati, además, al ser enfermera de profesión, contó con la ventaja de que los compañeros la arroparon y el proceso se aceleró, pero también con toda la carga emocional que el colectivo de la salud no sabe gestionar.
Porque ni en la carrera de Medicina, ni de Enfermería, ni en la formación del personal sanitario existe ninguna asignatura que hable de la comunicación con el enfermo, de cómo influyen las emociones en el cuerpo, de cómo es ver a un paciente de una manera integral uniendo cuerpo, mente y emociones.
Mati nos cuenta todo esto en una mañana soleada y bulliciosa tomando un almuerzo en Valencia. Sonríe cuando echa la vista atrás y piensa en todas las dificultades que ella tuvo cuando recibió el diagnóstico.
Nos explica que en el colectivo de los profesionales de la salud hay también mucho miedo a la enfermedad y, sobre todo al cáncer porque, aunque hoy en día hay mucha supervivencia, aún queda el estigma de asociar cáncer y muerte. “Porque vivimos en una sociedad que vive de espaldas a la muerte, hay una cultura de no aceptación de la muerte. Todo esto, en los profesionales de la salud se agudiza porque conocen las enfermedades y el miedo se acrecienta y, a veces, se lo transmiten al paciente”, nos comenta.
Así que Mati salió de la primera visita al oncólogo y le dijo a su hermana que no iba a ver crecer a su hija. Era lo único que pensaba, es decir, salió de la visita al oncólogo con la enfermedad y otra carga añadida: el miedo.
Y en este estado, Mati empezó con el tratamiento del cáncer y, con el tiempo, pudo empezar a reflexionar sobre un sistema sanitario que lleva a los pacientes de un lado para otro sin tener en cuenta las emociones. A partir de ahí empezó a plantearse qué pasa con el apoyo psicológico, con la formación de los profesionales de la salud, quién les enseña a empatizar con el enfermo para comunicarle lo que quiera saber y siempre transmitirle esperanza porque es la posibilidad de la persona para seguir viviendo, “si quiere vivir”.
La semilla
Con estas reflexiones, empezó a pensar que quizá en otras partes del mundo existiría otra manera de comunicar con los pacientes y se informó, leyó. …
Casualidades (o no) de la vida, al mismo tiempo, en el Clínico, donde trabajaba Mati en ese momento, diagnosticaron a una médico de un cáncer de mama. Se unieron las dos, se informaban, se reunían y lo que es más importante, se apoyaban.
Y causalidades (o no), esta médico tenía una vecina a la que le acababan de diagnosticar un cáncer de mama y se unió al grupo. Aunque ellas aún no lo sabían, estaban sembrando la semilla de Carena.
Porque por casualidad (o no) otra mujer diagnosticada con cáncer de mama se enteró de que se había formado este grupo y se unió a ellas. Y el grupo comenzó a crecer y les dejaron un piso para poder reunirse. Iban compartiendo lo que aprendían, las carencias que veían, qué habría que cambiar en la sanidad para atender la psique (mente y emoción) de las personas …
“Nos enteramos de que en Barcelona había una fundación llamada Domo y fuimos allí para aprender cómo funcionaban. Tenían grupos de apoyo al enfermo de cáncer y gestionaban una formación para Enfermería donde la psicología era el pilar. Nosotras hicimos esa formación y fuimos al grupo de apoyo psicológico a los enfermos. Aprendimos muchísimo”, recuerda Mati.
Seguían formándose e investigando. Descubrieron que había centros de apoyo psicológico para enfermos de cáncer, por ejemplo, en Bristol y, sobre todo, en EEUU. Fue una época de mucho aprendizaje y expansión. Así que, con todo lo que habían aprendido y crecido, había que tomar una decisión: organizarse como asociación. Y lo hicieron.
El nacimiento
Echaron mano de sus amigos, que se hicieron socios y con el dinero que aportaban alquilaron un piso que fue la primera sede de Carena, en la calle El Salvador de Valencia. Finalmente, la asociación la montaron solo tres personas: Mati, Pepa y Leopoldo. Aunque Leopoldo falleció y quedaron como fundadoras Mati y Pepa.
Acababa de nacer Carena.
Y otra vez con el boca a boca empezaron a llegar personas a las que atendían Pepa y Mati.
Y se dieron cuenta de que tenían que buscar profesionales.
Ese fue el verdadero inicio, al tener que buscar profesionales y conseguir fondos para pagarles… aquello ya iba en serio. Contactaron con unas psicólogas que se estaban formando en la terapia Gestalt y que estaban dispuestas a ir a Carena a iniciarse como psicólogas y así llegaron Silvia y Alicia.
Ya eran cuatro personas en Carena que cursaron el Máster en Psicooncología y realizaron otras formaciones.
“Así fue como nació Carena, casi sin darnos cuenta. Vives en tus propias carnes las carencias del sistema sanitario y decides dar un paso muy grande para cubrirlas. Era tanta la fuerza que teníamos, la energía y la confianza que nunca dudamos. Nunca he perdido la confianza de que Carena va a salir airosa de cualquier problema y que va a seguir creciendo”, asegura Mati.
Tanta fuerza y pasión le pusieron que el local se les quedó pequeño. Mati recuerda agradecida que, en ese momento, se les unió una persona que les dio un gran empujón porque pudo aportar su experiencia. Fue así como encontraron el local en el que está ahora Carena, en la plaza Miracle del Mocadoret de Valencia.
Y esta fue la primera duda que surgió en Carena porque había que decidir si comprar o alquilar. Mati tuvo claro que había que comprar para hacer un centro en el que tener espacios para hacer actividades, grupos, formación, talleres …
Se pidió un crédito con la confianza de que todo iba a salir bien. Las avalaron, compraron el bajo y el marido de Pepa, que era arquitecto, hizo el diseño, buscó a los obreros para reformarlo y así nacía la actual Carena.
El fruto
Ya en la nueva sede, comenzaron a pedir subvenciones a la Administración. Tenían una deuda con la empresa de la obra de 2 millones de las antiguas pesetas. Pero quizá el nombre de la calle donde se encuentra Carena no fuese una casualidad porque el jefe de la empresa enfermó gravemente, por lo que cerró la empresa y les condonó la deuda. Y además, felizmente, superó su enfermedad y Mati todavía aprovecha para darle las gracias cuando se lo encuentra.
Y así, en esta sede de Carena, se empezó a crecer. Mati y Pepa seguían con sus trabajos, y presentaron proyectos en diferentes hospitales, ofreciendo sus servicios de psicooncología.
Al final, las psicólogas de Carena iniciaron su trabajo en los Servicios de Hospitalización Domiciliaria. Comenzaban a abrirse las puertas y las mentes. Y, en estos momentos, las psicólogas de Carena prestan sus servicios, además de en las hospitalizaciones domiciliarias, en la sala de Oncologóa y la Unidad de Mama del Dr. Peset, así como en la Unidad de la ELA del hospital La Fe.
Y todo ello, junto con el trabajo en la sede. En ese momento, estando ya en los hospitales, se enteraron de que la Caixa había iniciado un programa psicosocial de atención a enfermos en proceso de final de vida. Se presentaron y la Caixa les ofreció dos años de formación con los mejores paliativistas de España. Además, es el programa con el que hoy en día cubren seis sueldos de la spsicólogas de Carena.
Pero para atender la demanda actual de sus servicios y seguir creciendo, Carena debe cubrir los sueldos del resto de sus profesionales. El reto actual de Carena es cubrir todas las demandas de los hospitales de la Comunidad Valenciana. Para ello, Carena necesitría contratar más psicólogas.
Además del programa de la Caixa, cuenta con una pequeña subvención anual de los ayuntamientos de Vinalesa, Gata de Gorgos y Almàcera.
La guerrera que lleva dentro Mati nos asegura contundente: “Para seguir creciendo, Carena necesita fondos. No vamos a parar de trabajar para conseguir el dinero necesario para pagar los sueldos de nuestro equipo humano y poder ofrecer nuestros servicios gratuitos a los pacientes”.
Llega el final del almuerzo y tras visitar la sede de Carena, queda claro que Mati habla en serio. No se va a rendir. Porque si lo crees, lo creas. Y ahora, al echar la vista atrás y ver el camino recorrido, Mati sabe que Carena ha sido la mejor decisión de su vida.
